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　　20歲，夢幻一般的年華，可王曉蘭卻沒有了追夢的權(quán)利。從5歲起，一種罕見的血液病——血小板無力癥就纏上了她。這種病目前無法根治，只能靠不停地止血和輸血來維系生命。

　　最近，王曉蘭的病情越發(fā)嚴(yán)重，“我唯一能做的就是把自己捐給醫(yī)學(xué)界做科學(xué)研究，離世后捐出所有能用的器官�！边@是女孩最大的愿望。

　　不好 有大出血了

　　王曉蘭是江蘇經(jīng)貿(mào)職業(yè)技術(shù)學(xué)院的一名普通學(xué)生。5月12日深夜，她從夢中驚醒，一摸身下，濕乎乎的一大片�！霸懔�，又大出血了�！蓖鯐蕴m心頭一驚，趕緊向舍友求救。不一會兒，她被送到醫(yī)院急救。

　　同學(xué)們從醫(yī)生那里得知，王曉蘭居然身患惡性血液病十幾年。學(xué)校此時也才得知她的病情。茆永福老師說，上課時發(fā)現(xiàn)王曉蘭嘴唇蒼白，臉上沒有血色，有時牙齦還微微出血。問她，她只說是貧血。對周圍的人，王曉蘭一直這樣掩飾病情。她說，不愿意大家過多地關(guān)心她，只希望像正常人一樣好好學(xué)習(xí)，將來找份工作，為爸媽分擔(dān)辛勞。

　　險惡血液病纏上她

　　王曉蘭是個陽光、活潑的姑娘，和記者交談時，笑容一直掛在臉上。五六歲時，她突然鼻子出血，鮮血噴涌而出，怎么也止不住。家人嚇壞了，趕緊將她送到醫(yī)院。便血、吐血，全身紫癜，更為嚴(yán)重的癥狀接踵而至。醫(yī)院診斷，她的血小板明顯減少，但病因不明。8歲那年，王曉蘭第一次聽說“血小板無力癥”這種可怕的血液病。

　　防出血 天天吃避孕藥

　　對于曉蘭來說，每個月的例假都是一場折磨�！懊看味紩�大量出血，止不住，要持續(xù)十幾天，吃大量的止血藥才管用。從高二開始，止血藥也沒什么效果了，每個月都要請一個禮拜的假，回家躺著，什么事情都干不了�！睍蕴m說。

　　曉蘭的成績非常好，三好生的獎狀一張都沒落下。高二之后，由于病情越來越重，功課落下太多，她的成績漸漸下滑。她覺得病情會影響考大學(xué)，非常焦急。醫(yī)生告訴她，有個方法可以緩解出血，就是每天吃避孕藥，讓例假不來。

　　“吃就吃吧，起碼可以撐過這一年，讓我安心學(xué)習(xí)考上大學(xué)�！睆哪菚r起，曉蘭每天吃一片米非司酮片(避孕藥)，一吃就是兩年。曉蘭說，每次吃藥之后，都惡心得想吐，飯也吃不下。

　　如今兩年過去了，吃避孕藥的辦法也失靈了，從去年10月份開始，曉蘭突然又出現(xiàn)大出血的現(xiàn)象。

　　兩個妹妹患病相繼離世

　　最近幾天，媽媽吳蘇珍一直在曉蘭身邊照顧她。記者了解到，這個家庭所受的磨難還遠(yuǎn)不止這些。

　　吳蘇珍告訴記者，她一共有四個子女，王曉蘭還有兩個妹妹和一個弟弟。她怎么也沒想到，三個女兒居然患上了同樣的病。十多年前，短短幾天時間內(nèi)，兩個女兒相繼離世。這個打擊讓她昏死過去好幾次。

　　必須延續(xù)大女兒的生命！她和丈夫?yàn)榇似疵鼟赍X，種了30畝地�！熬瓦@樣，每年也只能掙兩萬多塊，都給女兒看病了。”吳蘇珍說，有了錢女兒才能撐下去。一年要給她輸四次血，時不時還得輸些血小板，一次治療就得三四千元。

　　“看病就像無底洞，現(xiàn)在還欠好幾萬�！眳翘K珍深深地嘆了一口氣。

　　想把器官捐出來

　　連輸兩袋血小板，血還是沒止住。王曉蘭意識到，這次病更重了。不過，她還得假裝輕松地幫媽媽擦眼淚：“媽媽，別哭了，萬一活不了，我還想做一點(diǎn)貢獻(xiàn)�！�

　　王曉蘭欲言又止，最后還是說出了自己的想法：“把自己捐給醫(yī)學(xué)界作為科學(xué)研究，說不定能幫助專家們找到治療良方。萬一離開人世，我還想捐出所有能用的器官給在這次地震器官受損的災(zāi)民，盡自己最后一點(diǎn)力量。”

　　王曉蘭不知道，這番話也說進(jìn)了媽媽的心里�！拔乙灿羞@想法，只是一直沒敢和你說。”媽媽說，幾年前，她看電視節(jié)目，一位絕癥女孩將眼角膜捐了出去。聯(lián)想到自己的女兒，她哭著看完電視，當(dāng)時她就有了這樣的念頭。

　　“能把器官捐出去，也算沒有白來人世一遭，蠻好的�！睍蕴m笑著說。那笑容讓人揪心。

　　“20年沒見過這種病”

　　江蘇省中醫(yī)院血液科副主任季建敏告訴記者，血小板無力癥非常罕見，他工作20年，還從來沒碰到過這樣病人。

　　季建敏說，血小板無力癥是一種遺傳性血小板功能缺陷性出血性疾病，也就不難解釋為什么曉蘭三姐妹同時患上這種病了�；颊叨喟肭闆r下是血小板參與止血的功能有缺陷。和絕大部分遺傳血液病一樣，這種病沒有特效療法，只能定期輸血和輸血小板，但是治標(biāo)不治本。

　　“從曉蘭的情況來看，她只是部分血小板功能不正常，止血的功能沒有完全喪失，如果治療的話，可以采取刺激正常的血小板的方法，促進(jìn)止血功能的提高�！奔窘�敏說。

　　季建敏告訴記者，曉蘭如果沒有大的出血情況，暫時還沒有生命危險，但必須經(jīng)常輸血，生活方面一定要小心，不能有任何閃失。(快報記者 謝靜嫻 安瑩)