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      “生前預(yù)囑”入法 讓死亡更有尊嚴(yán)

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      “生前預(yù)囑”入法 讓死亡更有尊嚴(yán)

      2022年07月11日 16:49 來源:新京報(bào)參與互動(dòng)參與互動(dòng)

        “生前預(yù)囑”入法 讓死亡更有尊嚴(yán)

        深圳推動(dòng)“生前預(yù)囑”首次入法,明年1月1日起施行;專家表示需盡快制定細(xì)則規(guī)范相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和流程

        6月23日,深圳市七屆人大常委會(huì)第十次會(huì)議表決通過了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿,其第七十八條提及的“生前預(yù)囑”制度備受關(guān)注。 

        “生前預(yù)囑”是人們事先,也就是在健康或意識(shí)清楚時(shí)簽署的,說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。按照“生前預(yù)囑”制度規(guī)定,如果病人立下預(yù)囑“不要做無謂搶救”,醫(yī)院要尊重其意愿讓病人平靜走完余生。 

        這是我國首個(gè)將生前預(yù)囑以立法形式確立的條款,將于2023年1月1日起正式施行,深圳也將由此成為我國首個(gè)實(shí)現(xiàn)“生前預(yù)囑”入法的地區(qū)。 

        “條例正式施行后,當(dāng)個(gè)人的意愿與親屬的意愿相矛盾時(shí),法律將會(huì)保護(hù)個(gè)人的意愿。”中國人民大學(xué)民商事法律科學(xué)研究中心主任楊立新表示。    “從立法到具體落地,還有很多問題需要解決。”深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長李瑛在接受媒體采訪時(shí)表示,目前相關(guān)法律細(xì)則還沒有出來,所以需盡快制定細(xì)則規(guī)范相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和流程。 

        “就比如最簡單的,‘生前預(yù)囑’在哪兒填、填完了存在哪兒?如何讓接診的醫(yī)院知道填沒填?誰來保障?誰來執(zhí)行?”北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)副會(huì)長周大力說。     

        自己決定生命末期的治療方式 

        三個(gè)月前,黃靈(化名)簽署了“生前預(yù)囑”,今年不到四十歲的她,開始思考自己生命末期的事情。至今,黃靈還沒有將這個(gè)決定告訴身邊的好友家人,“如果沒有經(jīng)歷過生死,其實(shí)很難去理解,很難去接納。” 

        黃靈坦承,好友張晶晶(化名)因癌癥病逝的經(jīng)歷是促使她簽署“生前預(yù)囑”的催化劑,“我不要再經(jīng)歷她所經(jīng)歷的一些事情?!?nbsp;

        六年前,張晶晶確診得了癌癥。黃靈回憶,在張晶晶最后的日子里,發(fā)給她的信息都是關(guān)于“痛苦”。在離世的前一年,張晶晶打電話給她,講述她在吃一款新的靶向藥,舌頭上大概有十幾個(gè)潰瘍,吃不了東西,只能把各種菜都打成糊糊,“像汁一樣喝進(jìn)去”,完全吃不出什么味道。她已經(jīng)對(duì)所有治療的藥物產(chǎn)生了抗藥,她想放棄了。 

        黃靈安慰好友“還沒到那個(gè)時(shí)候”,“當(dāng)時(shí)我查資料了解到還有一些進(jìn)入臨床階段的特效藥,覺得她還能試試?!钡珤炝穗娫捴螅S靈后悔了,“當(dāng)我安靜下來,站在她的角度去想她的處境,她現(xiàn)在遭的罪,我反問自己,我愿意這么遭罪嗎?” 

        在黃靈的印象中,張晶晶是一個(gè)吃點(diǎn)甲硝唑都嫌苦,要含著糖睡覺的人。但是在生命的最后兩年,她因?yàn)槌园邢蛩?、做化療,身體極度虛弱,也有很多并發(fā)癥。 

        黃靈試著幫張晶晶找解決她痛苦的方法,但一直到去年年底,張晶晶去世,也沒有找到合適的解決辦法。張晶晶去世后,黃靈聽她的親人說,張晶晶在離世前曾經(jīng)表示,她拒絕插管等治療方式,如果她陷入到完全不能自理、沒有意識(shí)的狀態(tài),那就不要再搶救她了,“類似是她的‘生前預(yù)囑’”。 

        在張晶晶生命的末期,家屬接受了她的想法,帶她回家接受治療,“在她臨走前,她還是很體面的,還能在家人的攙扶下去上廁所?!?nbsp;

        黃靈說,張晶晶去世時(shí),她竟然沒有難過的感覺,就像突然松了一口氣,“她終于不用去遭罪了”。 

        今年4月,當(dāng)黃靈了解到“生前預(yù)囑”后,她決定要自己決定在生命末期的治療方式。她聯(lián)系了深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì),“得知?jiǎng)偤梦揖驮\的深圳市人民醫(yī)院可以做‘生前預(yù)囑’?!币粋€(gè)簡單的流程,深圳市人民醫(yī)院的兩名醫(yī)生作為見證人,黃靈簽署了“我的五個(gè)愿望”,并讀了出來,錄了像,儀式算是完成了。之后,兩份“生前預(yù)囑”由她自己保存,錄像由醫(yī)院保存。 

        選擇與尊嚴(yán) 

        業(yè)內(nèi)人士普遍的共識(shí)是,“生前預(yù)囑”在國內(nèi)的推廣要追溯到2006年。北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)副會(huì)長周大力回憶,當(dāng)時(shí)好友羅點(diǎn)點(diǎn)組織了一次聚會(huì),會(huì)議上他們提出“生前預(yù)囑”“不插管治療”等新名詞,幾個(gè)好友一拍即合,成立了“不插管俱樂部”?!爱?dāng)時(shí)我們都覺得這是一個(gè)好事,一個(gè)人進(jìn)入生命末期之后,自己能不能有權(quán)選擇不遭罪的離世?!?nbsp;

        1951年出生的羅點(diǎn)點(diǎn)曾從醫(yī)多年,她在多個(gè)場(chǎng)合講述過影響她做“生前預(yù)囑”推廣的經(jīng)歷:羅點(diǎn)點(diǎn)的婆婆因?yàn)樘悄虿∽≡?,翻身時(shí)被一口痰堵住,心跳呼吸驟停,醫(yī)生第一時(shí)間用上了呼吸機(jī),雖然心臟還在跳動(dòng),可是沒有自主呼吸,而且完全喪失了神志。 

        羅點(diǎn)點(diǎn)記得婆婆曾經(jīng)說過,要是病重,不希望被切開喉嚨,插上管子。最后羅點(diǎn)點(diǎn)和家人一起作出了停用呼吸機(jī)的決定。但之后的一段時(shí)間,羅點(diǎn)點(diǎn)陷入崩潰,她問自己:我們憑什么決定他人生死,我們的選擇是正確的嗎? 

        后來在整理老人遺物的時(shí)候,家人發(fā)現(xiàn)了老人日記本里的一張紙條,上面寫著她要求在自己生命盡頭時(shí)不進(jìn)行過度搶救。看到婆婆留下的紙條,羅點(diǎn)點(diǎn)才安心。 

        但羅點(diǎn)點(diǎn)仍感到后怕,如果沒有這張紙條,或者紙條寫著另外的意思,該怎么辦?有什么辦法能讓這件事不像猜謎語,不再讓逝者生者兩不安? 

        直到有一天,羅點(diǎn)點(diǎn)在網(wǎng)上看到一份名為“五個(gè)愿望”的英文文件。它允許人們?cè)诮】登逍训臅r(shí)刻,通過“生前預(yù)囑”來選擇自己在生命末期要或不要接受哪種醫(yī)療照顧的方式。 

        “不插管俱樂部”成立沒多久,他們建立了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站,人們?cè)谝庾R(shí)清醒的時(shí)候,在網(wǎng)站上簽署“生前預(yù)囑”。根據(jù)美國人使用的“五個(gè)愿望”文本,他們邀請(qǐng)中國法律、臨床、心理專家參與修訂,最終確定了中國版本的“我的五個(gè)愿望”:我要或不要什么醫(yī)療服務(wù);我希望使用或不使用生命支持治療;我希望別人怎樣對(duì)待我;我想讓我的家人和朋友知道什么;我希望誰來幫助我。 

        2013年,經(jīng)過北京市民政局審查批準(zhǔn),正式成立了北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)。 

        但推廣起來并非易事,“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站注冊(cè)人數(shù)并不多,羅點(diǎn)點(diǎn)在接受媒體采訪時(shí)曾笑言“不好意思說”已簽署“生前預(yù)囑”的總?cè)藬?shù)。 

        簽署后怎么執(zhí)行也是問題,北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)采取個(gè)人線上注冊(cè)的方式,他們無法了解到具體的使用情況。周大力遇到過孩子尊重老人意愿的,但當(dāng)老人意愿與孩子的想法相沖突時(shí),醫(yī)院往往會(huì)站在孩子那邊。 

        北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長王瑛在與醫(yī)生的交流中了解到,醫(yī)生不愿推廣“生前預(yù)囑”,最大的麻煩是如果他們按照簽署人的意愿執(zhí)行了,一旦有一個(gè)子女不同意,就會(huì)給醫(yī)院帶來醫(yī)療糾紛,醫(yī)院往往為了避免“麻煩”,尊重子女的意愿,而不是患者最初寫下的“五個(gè)愿望”。 

        在這樣的前提下,“生前預(yù)囑”入法的呼聲日益強(qiáng)烈。王瑛說,“生前預(yù)囑”雖已在民間推廣多年,但一直缺乏法律保障,“入法的話,醫(yī)院會(huì)有更大的底氣,也可以在一定程度上避免醫(yī)療糾紛?!?nbsp;

        入法 

        周大力回憶,在“不插管俱樂部”成立之初,他們參考了美國、中國臺(tái)灣和中國香港等地的經(jīng)驗(yàn),“當(dāng)時(shí)我們已經(jīng)認(rèn)識(shí)到,‘生前預(yù)囑’需要入法,個(gè)人意愿應(yīng)該得到法律的保障?!?nbsp;

        從2010年到2016年,胡定旭、凌峰、陶思亮、顧晉等代表委員與北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)展開交流,連續(xù)數(shù)年提案,在中國的法律環(huán)境下推廣“生前預(yù)囑”和建立政府指導(dǎo)下的生前預(yù)囑注冊(cè)中心,并在現(xiàn)有醫(yī)療制度中提供現(xiàn)代安寧緩和醫(yī)療服務(wù)。 

        2016年4月,北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)受邀參加了全國政協(xié)第49次雙周協(xié)商座談會(huì),圍繞“推進(jìn)安寧療護(hù)工作”建言獻(xiàn)策。周大力記得,在那次會(huì)議上,羅點(diǎn)點(diǎn)提出了“一個(gè)是‘生前預(yù)囑’,一個(gè)是在中國以安寧療護(hù)為介入點(diǎn)來推廣緩和醫(yī)療”。 

        2021年1月,國家衛(wèi)健委曾在《關(guān)于實(shí)施生前預(yù)囑,推進(jìn)落實(shí)舒緩醫(yī)療的提案》中答復(fù),在民法典起草過程中,國家衛(wèi)健委曾就臨終關(guān)懷、尊嚴(yán)死亡、生前預(yù)囑相關(guān)問題開展專門課題研究,召開專家研討會(huì),聽取意見,研究形成課題報(bào)告和具體意見并報(bào)有關(guān)部門。相關(guān)部門綜合考慮各方意見、現(xiàn)實(shí)條件、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)等因素,認(rèn)為目前立法條件尚不成熟。因此,上述內(nèi)容未能在民法典中予以體現(xiàn)?!吧邦A(yù)囑”及成立“生前預(yù)囑注冊(cè)中心”等做法有待進(jìn)一步探索研究。 

        據(jù)報(bào)道,2019年,江蘇省老年病醫(yī)院就曾試行“生前預(yù)囑”,但在2021年,推行已基本擱置。江蘇省老年病醫(yī)院血液腫瘤科主任樊衛(wèi)飛在接受媒體采訪時(shí)表示,“生前預(yù)囑”本身出自患者意愿,在當(dāng)時(shí)的情況下,它不具備法律效力,具體的治療措施,醫(yī)生還是要和患者家屬溝通,卻常常實(shí)行困難。“短期內(nèi)推廣開來很難,還有很長的路要走。” 

        與北京、江蘇等地的試水相比,深圳則實(shí)現(xiàn)了彎道超車。2020年,在深圳市衛(wèi)健委的支持下,深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立。深圳市第二人民醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科醫(yī)生李瑛任首任會(huì)長。 

        李瑛記得,深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立之初,衛(wèi)健委給他們定了兩個(gè)任務(wù),第一個(gè)是推廣,把“生前預(yù)囑”、安寧療護(hù)的理念推廣到深圳市的千家萬戶,人人知曉;第二個(gè)就是把它推向立法,讓法律來保障簽署人的意愿得到執(zhí)行,同時(shí)也能保障醫(yī)療從業(yè)人員的安全問題。 

        2021年是《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》更新的一年,由深圳市衛(wèi)健委法規(guī)處牽頭,聯(lián)合深圳生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)和北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的專家一起,將“生前預(yù)囑”寫入《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》草案提交到市人大。 

        6月23日,在經(jīng)過廣泛征求意見后,深圳市七屆人大常委會(huì)第十次會(huì)議表決通過了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿,“生前預(yù)囑”第一次被寫進(jìn)了條例中。 

        是“尊嚴(yán)死” 不是“安樂死” 

        “生前預(yù)囑”入法,旋即引起了社會(huì)的廣泛關(guān)注。一家媒體發(fā)起的有兩萬多人參與的網(wǎng)上投票中,有2.1萬人選擇“理解,如可能也會(huì)簽署”。 

        但相關(guān)的質(zhì)疑聲也存在。“生前預(yù)囑”會(huì)不會(huì)導(dǎo)致病人過早放棄治療?是否會(huì)因此錯(cuò)過搶救時(shí)機(jī)?如何確?!吧邦A(yù)囑”是患者的真實(shí)意愿?“生前預(yù)囑”會(huì)不會(huì)被惡意利用?是不是安樂死? 

        黃靈簽署“生前預(yù)囑”時(shí),她還有很多“模糊點(diǎn)”,她是在深圳市人民醫(yī)院兩位醫(yī)生的見證下簽署的“生前預(yù)囑”,她不確定萬一出現(xiàn)緊急情況,深圳市其他醫(yī)院的醫(yī)生能否看到她的“生前預(yù)囑”,誰來執(zhí)行預(yù)囑中的“要求”?又由誰來保障? 

        黃靈簽署“生前預(yù)囑”后,將消息發(fā)到了病友群,“當(dāng)時(shí)有好多人來勸我,說你不能有這種想法,就好像我簽署了之后就是要放棄治療,不想活了。” 

        李瑛曾解釋,簽署“生前預(yù)囑”不等于“放棄治療”,“我們要求至少要有兩類的職業(yè)醫(yī)生去判斷,只有在患者經(jīng)歷了所有現(xiàn)在可及的醫(yī)療手段以后,都已經(jīng)明確患者的疾病是不可逆轉(zhuǎn)的,必定會(huì)朝著死亡的方向發(fā)展的,才可以啟動(dòng)‘生前預(yù)囑’。如果是急性醫(yī)療,比如說一個(gè)人突然大面積心梗,或者是重大的自然災(zāi)害導(dǎo)致一個(gè)人生命垂危,這不屬于生命末期,不會(huì)啟動(dòng)‘生前預(yù)囑’?!薄吧邦A(yù)囑”可以根據(jù)病人意愿,隨時(shí)改變,以尊重患者的選擇為前提。 

        7月5日深圳市人大常委會(huì)舉行法規(guī)解讀會(huì),深圳市人大常委會(huì)法工委副主任林正茂回應(yīng)說,關(guān)于患者是否處于不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)期,是由醫(yī)療機(jī)構(gòu)作出醫(yī)學(xué)判斷,并非由患者個(gè)人或家屬判定。 

        關(guān)于患者“生前預(yù)囑”意愿的真實(shí)性,深圳市衛(wèi)健委相關(guān)負(fù)責(zé)人在接受媒體采訪時(shí)表示,《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿對(duì)“生前預(yù)囑”的形式和方式,都作出了明確要求:內(nèi)容上,必須要有真實(shí)的意思表示;形式上,要求有公證或者經(jīng)兩名以上見證人見證,見證人不能是參與治療的醫(yī)療衛(wèi)生人員;其次,要求以書面或者錄音錄像的方式,有患者簽名以及注明時(shí)間等,來確?;颊咭庠傅恼鎸?shí)性。 

        對(duì)于“生前預(yù)囑”就是“安樂死”的質(zhì)疑,李瑛在接受媒體采訪時(shí)解釋,“生前預(yù)囑”帶來的是“尊嚴(yán)死”,它不同于安樂死。在不可治愈的傷病末期,放棄搶救和不使用生命支持系統(tǒng),讓死亡既不提前,也不拖后,而是自然來臨。在這個(gè)過程中,應(yīng)最大限度尊重本人意愿,“尊嚴(yán)死”不把挽救生命作為首選,而是將無痛、無懼、無憾地離世作為目標(biāo),讓“生死兩相憾”變成“生死兩相安”。 

        與安寧療護(hù)相伴隨 

        與“生前預(yù)囑”相伴隨的,是安寧療護(hù)。 

        安寧療護(hù),是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供照料和人文關(guān)懷等服務(wù),控制痛苦和不適癥狀,幫助患者有尊嚴(yán)地離世。 

        前不久,李瑛在網(wǎng)上看到一位廣州患者家屬發(fā)布消息說,家中一位腫瘤晚期的老人不愿進(jìn)ICU,但也不想“在家等死”,他不知道家人能去哪。李瑛看到后,想辦法幫他聯(lián)系到了廣州的一家社區(qū)安寧療護(hù)病房。 

        “‘生前預(yù)囑’是個(gè)人醫(yī)療選擇的方式,安寧療護(hù)是一種醫(yī)療行為?!崩铉榻B,通過簽署“生前預(yù)囑”,人們可以選擇采用什么樣的醫(yī)療方式,其中包括ICU,也包括安寧療護(hù)。 

        “隨著‘生前預(yù)囑’的推廣,對(duì)安寧療護(hù)的需求已經(jīng)產(chǎn)生了,我們協(xié)會(huì)致力于‘生前預(yù)囑’的推廣,但是也希望有越來越多的人站出來,能夠呼吁、發(fā)展安寧療護(hù)?!痹谕蹒磥?,“生前預(yù)囑”不應(yīng)該是孤零零的一棵樹,它要與安寧療護(hù)、生命教育一起,構(gòu)成一個(gè)森林,這棵樹才能存活。 

        安寧療護(hù)在國內(nèi)的發(fā)展還處于試點(diǎn)階段。2019年,國家衛(wèi)生健康委等多部門聯(lián)合發(fā)布了《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》中提到按照患者“充分知情、自愿選擇”的原則開展安寧療護(hù)服務(wù)。深圳于2019年成為國家第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)城市。 

        《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿將在明年1月1日正式實(shí)施。屆時(shí),按照規(guī)定,收到患者或者其近親屬提供的患者”生前預(yù)囑“的,醫(yī)療機(jī)構(gòu)在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時(shí)實(shí)施醫(yī)療措施,應(yīng)當(dāng)尊重患者“生前預(yù)囑”的意思表示。條例對(duì)“生前預(yù)囑”的限制條件包括,有采取或者不采取插管、心肺復(fù)蘇等創(chuàng)傷性搶救措施,使用或者不使用生命支持系統(tǒng),進(jìn)行或者不進(jìn)行原發(fā)疾病的延續(xù)性治療等的明確意思表示。此外還對(duì)公證情況和記錄方式作了相關(guān)的規(guī)定。 

        “從立法到具體落地,還有很多問題需要解決?!崩铉硎?,目前相關(guān)法律細(xì)則還沒有出來,所以需盡快制定細(xì)則規(guī)范相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和流程。 

        周大力也認(rèn)為,“現(xiàn)在還有很多細(xì)則需要去研究、完善,就比如最簡單的,上哪填、填完了存在哪?如何讓接診的醫(yī)院知道填沒填?誰來保障?誰來執(zhí)行?” 

        深圳“生前預(yù)囑”入法之后,給了黃靈更多的希望,她期待相關(guān)的條例可以不斷完善,“我認(rèn)為至少要先聯(lián)網(wǎng),這樣我在深圳任何一家醫(yī)院就診時(shí),他們都能看到我的‘生前預(yù)囑’?!?nbsp;

        (資料參考:《我的死亡誰做主》,羅點(diǎn)點(diǎn)著) 

        新京報(bào)記者 陳亞杰 實(shí)習(xí)生 王亦心

      【編輯:葉攀】
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